除了以上症状,医生还会使用睡眠相关量表(如 Epworth思睡量表 、斯坦福思睡量表、 情绪触发猝倒问卷等)、 神经电生理检查( 夜间多导睡眠监测)基因检测等来进行筛查诊断。
据研究,发作性睡病的患病率大约为2-6/10000,每1万人中有大约2-6个发作性睡病的患者。2021年斯坦福大学公布美国发作性睡病登记的最新结果显示,虽然该病初次发病年龄多为8-12岁的青少年,但平均就医年龄为26.4岁,平均诊断年龄为30.1岁。这说明发作性睡病属于容易被误诊的疾病。
二、发作性睡病为什么会被误诊?
2021年中国青年报的一篇文章《懒惰?不思进取?发作性睡病患者的人生被迫“躺平”》揭示了发作性睡病被误诊的一个原因。
患者会被老师认为学习态度不好、懒散;会被家长觉得意志力不够、懒散;会被领导批评是工作态度不好。
美国2018年的一项调查研究显示,每4个发作性睡病患者中就有1个曾因嗜睡问题被解雇或降职,68%的患者表示周围人并不认为他们患有疾病。
按照0.02%的人群发病率计算,我国约有70万患者,但目前只有不到5000人确诊,还有更多患者处于误解当中。
中国睡眠研究会常务理事、北京宣武医院神经内科主任医师詹淑琴认为, 如果能早期发现、早期治疗,大部分患者能够恢复正常生活的七八成。
此外,发作性睡病的一些症状容易与其他病混合。
一部分发作性睡病的患者同时也患有焦虑症和抑郁症,可能只被当作焦虑症、抑郁症患者治疗。
有患者入睡的时候会出现恐怖的幻觉,可能会被当作精神分裂症治疗。
不被当作一种病,或被当作抑郁症、精神分裂来看待,可见,社会对发作性睡病的认知度还远远不够。
三、如何治疗发作性睡病?
中华医学会神经病学分会发布的《中国发作性睡病诊断与治疗指南(2022版)》指出,研究结果表明遗传、自身免疫机制、 感染等影响睡眠与觉醒相关神经环路的功能,导致该病的发生。
因为目前尚且无法确定明确的病因,因此,该病无法根治,只能通过一些非药物手段和药物手段减轻症状。
在非药物治疗方面:
1、保证睡眠
改善夜间的睡眠,可以通过安静的房间、适宜的光线、温度等营造良好的睡眠环境。白天规律小睡,可以每日安排特定时间小睡2~3次,每次15~20 min。
2、加强社会的认知,减轻患者的心理负担
做好发作性睡病的科普,加强社会的认知,增强老师、家长等对患者的理解、支持和帮助,减轻患者的学业负担,允许患者根据白天的工作小睡灵活安排工作。
3、保持情绪稳定
特别是容易猝倒的患者,应尽量避免触发猝倒的因素,如大笑、紧张、愤怒等。
在药物治疗方面:
治疗白天过度嗜睡可以服用替洛利生、莫达非尼等。治疗猝倒可以服用抗抑郁类药物( 三环类、文拉法辛)、 替洛利生、羟丁酸钠等。 推荐替洛利生和γ-羟丁酸钠用于 入睡前幻觉和睡眠瘫痪的治疗。
以上药物切不可自行服用,而应及时就医,根据医嘱服药。
资料来源:中国青年报、中华医学会神经病学分会、科普中国、央视新闻、读特新闻、新华报业网、北京科学中心
整理:党敏
社评:在中国旅客入境问题上作秀,这是政治病毒******
最近,国际上对中国疫情防控政策的优化调整有一些议论,部分国家“担心中国境内出现新的变异株”,对来自中国的旅客采取了新的入境限制。世卫组织1月4日发布消息称,当前中国主要流行毒株同其他国家提交的中国感染旅客病毒基因序列一致,确认没有发现新变种或显著突变,这也与此前多国科学家的判断相一致。针对中国采取特别入境限制,不仅没有科学依据,也违背防疫初衷。
中国疫情防控进入新阶段,外界对此产生关切,这很正常。目前,有几个基础性的事实是比较清楚的:一是中国迄今并未发现新的变异株;二是中国一直与世卫组织保持着密切沟通,及时分享有关信息和数据;三是当前中国的疫情形势是可控的,也有信心确保调整转段平稳有序推进。如果说一些国家因为不了解情况而产生了防御性的“应激反应”,相信随着相关事实越来越清晰,这种反应自然会逐渐消退。
但还有一种情况,某些国家从一开始就在作秀,政治因素压倒了科学判断,它们对中国旅客采取的额外防控措施不是基于科学研判,而是基于刻意针对中国的偏见和政治盘算。现在渲染中国优化调整防控政策对外界造成风险的人,和之前狠批中国“动态清零”的,其实大多是同一群人,他们就是来找中国茬或者让中国出糗。他们扮演的角色是国际抗疫合作的搅局者,是一锅粥里的那几粒老鼠屎。世界疫情之所以迟迟没有受到遏制,这些搅局者“罪不可没”。
比如,华盛顿方面似乎很鼓励其他国家跟进限制中国旅客,它宣称这是“采取审慎的健康措施来保护公民”,然而为何在德尔塔等致病力更强的毒株在美国国内大流行时,世界没有看到华盛顿“保护公民”的“审慎措施”?就在当下,美国国内流行的XBB变异株正在快速传播并向世界蔓延,为何华盛顿对此没有防止“新变异株”的“审慎措施”?
需要指出的是,相关限制措施在包括美国在内的国家引起了许多批评,它们被认为既不科学,同时也没有效果。美国《国会山报》的一篇文章指出,数十万感染者已经在美国各地的社区自由流动,每天从中国增加几百名感染者几乎不会提升健康风险。国际航空运输协会也发表声明,批评一些国家对来自中国的旅客实施检测等防疫措施,是起不了作用的“条件反射反应”,指出各国政府必须基于科学事实而不是政治来做决定。
自新冠疫情发生以来,中国的贡献和担当有目共睹。一方面,在全球疫情最危急的时候,中国的生产支撑了整个世界,保证了全球产业链、供应链没有中断。另一方面,中国防控措施,最大限度地保障了人民的生命健康。现在,中国因时因势优化调整疫情防控政策,为中外人员安全健康有序往来创造了更好条件,也为全球经济发展带来了更多利好。在此背景下,在中国旅客入境问题上作秀,这种政治操弄既无视科学事实,也与全世界走出大流行阴影的期待相违背。
我们相信,违背科学事实的政治操弄终究不可持续。在“后疫情时代”,新冠病毒要防,“政治病毒”更要防。“政治病毒”造成真理扭曲,也破坏国际合作,既是新冠病毒的帮凶,也是团结抗疫的敌人。未来当我们回看这段历史的时候,那些一心只想利用疫情打击中国、政治甩锅的国家,是要负历史责任的。
(文图:赵筱尘 巫邓炎)